発症間もない患者さんとご家族のために作られた冊子のご紹介
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臓器提供をするドナーカードを持っていますが、それとは違うのですか?
 そのカードは「臓器提供意思表示カード」とよばれるもので、骨髄バンクのドナーカードとは別です。
 臓器提供意思表示カードは、生前に自分とご家族の意思をカード上で宣言しておくもので、提供する、提供しないをカード上に記し死後に活用します。
 骨髄バンクでのドナーは、健康であることが第一条件となりますので、臓器提供意思表示カードの項目には含まれません。


骨髄移植を希望する患者さんはどのくらいいますか?
 白血病などの血液疾患は年間6千人くらい発病し、そのうち約2千人(海外含む)が骨髄バンクを介した非血縁者間の骨髄移植を望んでいます。血縁者にHLA(ヒト白血球抗原)の適合者がいない場合、骨髄バンクに患者登録しHLAの一致する健康なドナーからの骨髄液を移植します。
 しかし、約半数の患者さんは移植を受けられないのが現状です。


骨髄移植は骨を移植するのですか?
 骨を移植するわけではありません。
 骨髄(胸や腰の骨の中心空洞部にある海綿状の組織)にはゼリー状の骨髄液が詰まっており、この骨髄液の中には造血幹細胞(体内に酸素を運ぶ赤血球、病原体から身体を守る白血球、出血を止める血小板などの未熟な細胞)が含まれています。この骨髄液を移植するのが骨髄移植です。


骨髄採取で神経を傷付け、下半身不随になる危険性はありませんか?
 脊髄(せきずい)と骨髄は別です。脊髄は脊椎の中を通っている神経の束ですから、ここにダメージがあると障がいを残す可能性がありますが、骨髄移植では腸骨(ベルトをする位置の少し下にある)という骨の髄から採取しますので心配はありません。


骨髄採取はものすごく痛いと聞きましたが、我慢できない痛みですか?
 採取は全身麻酔下で行われますので、採取中の痛みはありません。
 しかし麻酔が醒めてからは個人差がありますが、大抵の場合は痛みを伴います。骨髄移植推進財団の最新の調査結果では、採取部位がとても痛いと答えた方が6%、少し痛いと答えた方が82%いました。他にも、のどやお尻周りに痛みを感じた方が25%くらいいました。この痛みは大多数の方が7日くらいで軽減したと答えています。


ドナー登録できるのは平日のみですか?
 基本的に平日になります。しかし、赤十字血液センターでは土曜日、日曜日にも対応しているところがありますので、お電話等でご確認下さい。


妊娠中や出産後にドナー登録はできますか?
 
妊娠中であっても登録はできます。しかし、お母さん(妊婦さん)と胎児の安全の見地から骨髄提供はできません。なお、骨髄提供は出産後1年を経過すれば可能です。


ピアス穴を開けましたがドナー登録はできますか?
 ドナー登録は可能です。
 しかし、献血の基準に準じますが、ピアス穴を開けるときに使った道具と方法により扱いが異なり、ピアス穴を開ける器具を他人と共有した場合には献血も骨髄提供も1年間できません。これは個人的に穴を開けた場合に該当することが多いです。
 また、器具の共有がなくクリーンに行われた場合には、1ヶ月の時間を経て炎症が認められなければ献血や骨髄提供をすることが出来る場合もあります。これは医療機関で穴を開けた場合に該当します。


イギリスに滞在したことがある人は骨髄提供できないのですか?
 1980年以降にBSEが発生した欧州10カ国に通算6カ月以上滞在した。もしくは英国の滞在期間が通算1カ月以上あった場合がこれに該当し、この場合献血はできません。
 しかし、当分の間はドナーに欧州滞在歴があっても、その事実を患者さんの主治医に伝え、主治医から患者さんに変異型クロイツフェルトヤコブ病感染リスクを説明してもらい、患者さんがドナーから骨髄提供を受けることを希望する場合は提供可能とされています。


輸血経験者がドナー登録できないのはなぜですか?
 理由は、他人からの血液を輸血している場合、現在の検査法では検出できないウイルス及び未知のウイルス感染の可能性を考えてのものです。


骨髄採取で死亡例はありますか?
 公的骨髄バンクが発足してからは1件もありません。
 しかし、過去に海外で3件(血縁者間2件、非血縁者間1件)、日本で1件(血縁者間)ドナーの死亡事例が報告されています。
 日本での血縁者間移植の死亡例は麻酔による事故でしたが、骨髄バンクではそのような事故が発生しないよう、採取病院との連携を密にとり細心の注意を払っています。
 また、ご本人もしくはご家族に悪性高熱症という、麻酔をかけての手術中に急に高熱が出て手術を中止し、治療を施したことがある方がいる場合には、同様の症状が出る可能性がありますので、万が一の事故を考慮し提供をご遠慮頂いています。


骨髄採取で事故はありますか?
 骨髄バンク発足以来、数件の事故が発生しています。
 ・骨髄採取後に急性C型肝炎を発症。(1件)
 ・骨髄採取後に後腹膜血腫ができた。(1件)
 ・骨髄採取後に両側腸骨不全骨折、骨髄浮腫により長期に渡って腰痛が持続している。(1件)
 ・骨髄採取後に肺脂肪塞栓症が疑われた。(1件)
 ・骨髄採取後に左腸腰部位に血腫ができた。(1件)
 これらいずれの場合も、緊急に処置が行われ、ほとんどのドナーは極短期間で社会復帰しています。また、こうした事故を受けその都度、安全対策が見直されています。


もしもの事故の際に保証はありますか?
 骨髄提供に際し万が一の事故が起きた場合、最高1億円の保証制度があります。後遺障害には程度により300万円から1億円の保証があります。


ドナーに選ばれる確率はどのくらいでしょうか?
 骨髄移植推進財団がまとめた平成18年9月現在の数字で見ると、患者さんとHLAの型が一致しアンケート形式の問診票が届いた(初期コーディネートといいます)ドナー登録者は約2.4人に1人の割合。その後、採血をして健康診断と問診を行う確認検査に進んだドナー登録者は約7.5人に1人の割合。更に提供の意思を確認しご家族の同意も得た上で行う最終同意まで進んだドナー登録者は約35.7人に1人の割合。そして最終的に提供まで進んだドナー登録者は約42.5人に1人の割合です。
 日本の場合、HLAの人種間混合が少ないので適合する確率は諸外国と比べて高くなっています。
 上記の通り、段階を経るごとにその確率は低くなりますが、ドナー側都合でコーディネートが中止になる理由の1位は肝機能の数値が高いなどの「健康上の問題」です。日頃から健康管理には注意をすることをお勧めします。


患者さんとHLAが適合するとすぐに提供しなければならないのですか?
 すぐに提供とはなりません。骨髄移植推進財団から提供の意思確認と現在の健康状態を訊ねるアンケート形式の問診票が郵送で届き、提供を承諾した場合には更に詳しい検査をするために血液検査と健康診断をします。これを確認検査と言います。
 これはドナー候補者(登録者)の都合を優先し、ドクターの都合と折り合いをつけ骨髄移植推進財団のコーディネーターが立ち会います。
 この時に、検査をする病院へご足労願うことになります。


ドナーに選ばれると、その後のスケジュールはどうなりますか?
 確認検査(ひとつ上の質問参照)の時点では、ドナー候補者がひとりから複数選ばれている場合があります。その中で一番条件の良い方が最終的にドナーとして選ばれ、提供へ向けての最終同意を頂くこととなります。
 最終同意とは、ドナーに選ばれた本人とその家族、確認検査を受け持った調整医師、骨髄移植推進財団のコーディネーター、そしてこの各人のやりとりに強制がないことを確認する第三者が集い1時間ほど詳しい説明を受けます。その後、骨髄提供に関する同意書に互いにサインをします。この時点で正式なドナーとなります。
 この時にも、確認検査時の病院へご足労願うことになります。
 更に、同意書にサインを頂いた後、患者さんの状態とドナー側の日程的都合を合わせて骨髄採取日(移植日)が決定され、採取日のおよそ1ヶ月前にドナーの健康診断を行い、更に採取日までの間にドナーの自己血採血(1回から2回で、400ccから800cc)も行われます。
 これに伴い、2回から3回くらい骨髄採取病院へご足労願うことになります


骨髄提供を断ることはできますか?
 断ることはできます。
 ドナー登録や骨髄提供は、あくまでも善意の自由意志ですので、ドナー登録後でも登録の取り消しや骨髄提供の辞退ができます。また、提供に向けてのコーディネート中も各段階で提供意思の確認が取られますので、そこに強制はありません。
 しかし、最終同意後の提供辞退は患者さんに致命的な結果を及ぼす場合があります。
 ドナーの最終同意書のサインをもって、患者さんは自分の骨髄を空にするために化学療法や放射線療法による「移植前処置」に入ります。この前処置により患者さんは血液を作る機能を失い、ここで提供を断ることは患者さんの生死に関わる事態を招きかねないことはご理解下さい。もちろん、ドナーの健康状態に問題が認められた場合には骨髄提供は行ないません。また、事故や妊娠にも気を付けなければなりません。


骨髄提供は自分の意思だけでできますか?
 提供に向けた最終確認の場である「最終同意」時に、本人と家族の同意がなければ提供はできません。
 これは、骨髄提供が100%安全であるとは言い切れない側面も考慮し、ドナーと家族のつながりを重視しての決まりです。
 この場合の家族とは、配偶者、父母、子ども(成人)、同居の親族などですが、該当者がいない場合には会社の上司や友人などでも可能です。


どのくらい骨髄液を採るのですか?
 これは患者さんの体重によって異なります。小児の場合200mlで済む場合もありますし、大人では1000mlを超えることもあります。ただしこれは、ドナーの体重に応じて安全な範囲が定められており、その範囲を超えて採取することはありません。 採取の方法は、全身麻酔下で腸骨にボールペンの芯くらいの針を数箇所刺し、そこから角度を変えつつ骨髄液を採取します。


骨髄提供により献血に何か影響がありますか?
 
まず、確認検査後、ドナーに選ばれるまでに血液検査がありますので、その際に貧血とならないよう献血は控えて頂くことになります。これはその時の状況によりますので、担当コーディネーターにご確認下さい。
 また、提供後も体調の回復を考慮し一定期間は献血を控えて頂くこととなりますが、こちらも担当コーディネーターにご確認下さい。


ピルを服用していますが、骨髄提供時にはどうすればいいでしょうか?
 骨髄提供の1カ月前に服用を停止することができれば問題ありません。


骨髄液は元に戻りますか?
 通常、採取後1ヶ月ほどで元の状態に戻ります。その間、日常生活に支障はありません。


太い針を刺すそうですが、跡は残りますか?
 ボールペンの芯くらいの太さの針を刺しますので、ドナーの体質に左右されますが、薄く針跡が残る方がいます。しかし通常は3〜6カ月で針跡は消えます。


ドナーになることで費用はかかりますか?
 最初のドナー登録手続き時の会場までの交通費などはご負担頂くことになりますが、ドナー登録手続き後は検査や入院費といったものは一切かかりません。また、交通費は公共交通機関を利用し後日骨髄移植推進財団より指定口座に振り込まれます。


休業補償はありますか?
 あくまでも善意にもとづく骨髄提供ですので休業補償はありません。
 ただし、官公庁や一部の企業などで「骨髄ドナー特別休暇制度」を導入しているところもありますので、ご希望によりドナー登録時や検査時、提供時の証明書を発行しています。


骨髄採取をする際には入院が必要とのことですが、その期間はどのくらいですか?
 骨髄採取が行われる前日に入院し、採取の翌々日に退院するケースが一般的です。3泊4日の入院が一般的ということになります。
 ただし、採取病院の都合により入院が若干長くなるケースや、ドナーの健康状態に経過観察が必要な場合には若干長くなることもあります。


骨髄採取をする病院は自分で選べますか?
 
採取は骨髄移植推進財団が認定した病院で行いますので、それ以外のところではできません。
 基本的に採取はドナーの居住地にある認定病院で行いますが、病院や採取担当医師の都合により近隣他県の認定病院へご足労願う場合があります。この場合、提供前健康診断、自己血採血もそちらの病院で行うことになります。


海外の骨髄バンクとも提携しているようですが、海外の患者さんと適合した場合、ドナーが出向くのですか?
 その際には国内で採取し、骨髄液のみを海外へ空輸します。このことから、空港へのアクセスの良い認定病院での採取になりますので、ドナーは地元の認定病院での採取ではなくなる場合が想定されます。


ドナーは患者さんを選べますか?
 骨髄移植はHLAという白血球の型が適合していなければできませんので、患者さんを選ぶことはできません。


骨髄移植後の患者さんの様子は知らせてもらえますか?
 患者さんの状況をお知らせすることはできません。


ドナーと患者さんは会えますか?
 相互のプライバシー保護のため、現時点では面会も相手の個人情報開示も認められていませんが、個人が特定されない範囲での手紙の交換は骨髄移植推進財団を介して2度まで認められています。
 諸外国では、ある一定の期間を経て双方が対面を希望した場合には会うことができる国もありますが、日本では現時点での対面は認められていません。


患者さんにプレゼントを贈れますか?
 千羽鶴などを贈りたいといった申し出がありますが、物品については骨髄移植推進財団が取次ぎを行っておりませんので、贈ることは認められていません。


再度、骨髄提供することはできますか?
 1度、骨髄提供しますと、その後1年間はドナー登録が保留状態となります。(もちろんこの間にドナー登録を取り消すことも可能です)そして1年後に再度意思を確認し、ドナー登録を継続されますと再度の骨髄提供も可能です。(現在は2度の提供まで)


骨髄提供は2度までできるそうですが、その後に身内とHLAが適合した場合、もう提供はできないのですか?
 提供することは可能です。
 骨髄バンクを介した提供が2度までと定められているのは、一部の人ばかりが少ないとはいえ提供に際するリスクを負うのではなく、多くの人に協力して頂ける骨髄バンクにしようという意図も含まれているためであり、このようなケースでの提供は可能です。


ドナー登録に使う個人情報の他への使用はありませんか?
 骨髄バンク事業以外への使用はありません。また、登録内容の検索には二重のパスワードを設定しており、セキュリティーには万全を期しています。


骨髄液を死後に提供することはできますか?
 造血幹細胞(骨髄液)は生体で産生、活性化しておりますので、死後の提供はできません。


自分のHLAは教えてもらえますか?
 骨髄バンク事業の公正な運営を確保するため、教えることはできません。


仕事で海外に赴任しなければなりません。ドナー登録はどのようにすればいいですか?
 この場合、ドナー登録の保留という制度がありますので、登録された土地の赤十字血液センター(骨髄データセンター)に連絡を入れて下さい。


ドナー登録してから1度も患者さんと適合していませんが、何か問題でもありますか?
 全く問題はありません。新に患者さんが出現していないことを喜んで下さい。
 ただ、年に2回、バンクニュースという冊子がお手元に届いていますか?これが届いていない場合には、引越しなどで住所変更を行っていない可能性が考えられます。早急に住所変更の手続きをお取り下さい。

 ・住所変更その1
 中央骨髄データセンターのホームページから住所変更の手続きが行えます。
 この際、手続きにはアクセスコード(バンクニュースの宛名に記載)が必要となりますので、年に2回届くバンクニュースによりご確認下さい。
  中央骨髄データセンターのホームページで住所変更する
  http://www.bmdc.jrc.or.jp/

 ・住所変更その2
 バンクニュースに同封されているハガキでも変更ができます。
 郵送の場合は、個人情報保護のため、同封の目隠しシールを貼ってお送りください。
 また、FAX用紙も兼ねておりますので、FAXでご連絡頂いても結構です。

 ・住所変更その3
 上記のバンクニュースが手元にない場合には、ドナー登録を行った土地の赤十字血液センターへ電話連絡してください。場合によってはドナー登録の末梢となっていることもありますので、その際には再度ドナー登録手続きを行って下さい。


ドナー登録していますが住所が変わりました。住所変更はどのように行なえば良いですか?
 ひとつ上の回答を参照して下さい。


臍帯血バンクとはどのようなものですか?
 さい帯血とは、出産の時赤ちゃんのへその緒とお母さんの胎盤にある血液で、造血幹細胞が多量に含まれており、骨髄移植同様に移植して病気を治すことができます。
 日本さい帯血バンクネットワークという組織が情報の一元管理を行っていて、全国で事業を行っている11のさい帯血バンクが保存するさい帯血の情報を共有し、さい帯血移植を希望する患者さんがさい帯血の検索等を行いやすいように情報公開しています。
 ただし、出産時に全ての病院で提供が可能ではありませんので、詳しくは下記のサイトでご確認下さい。
 http://www.j-cord.gr.jp/index.jsp



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なお、更に詳しくは「骨髄移植推進財団」のフリーダイヤルへお問い合わせいただくか、ホームページをご覧ください。
骨髄移植推進財団フリーダイヤル 0120-445-445

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